Agenesia de Perone

Foro para afectados de agenesia de perone y familias


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AGENESIA PERONÉ

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1 AGENESIA PERONÉ el Lun Abr 25, 2011 9:50 pm

aitor


Hola a tod@s.

Hemos sido padres hace 2o días de Aitor. Al nacer nos dijeron que tenía una agenesia de peroné completa en la pierna derecha. En el pie le falta el dedo meñique y su metatarso.

De momento le han escayolado la pierna con la intención de corregir la posición del pie que está torcido (pie zambo). No sabemos como va a evolucionar pero vemos tal como nos han comentado y como hemos leido en el foro que existen dos opciones. Le están tratando en el Hospital Niño Jesús de Madrid.

Nos gustaría saber si entre los niñ@s del foro alguno tiene un caso parecido al de Aitor.

Muchos besos y gracias.

2 Re: AGENESIA PERONÉ el Lun Abr 25, 2011 10:15 pm

marisa


Hola, en primer lugar daros la bienvenida, y deciros que aquí podeis contar con nosotros para todo lo que querais.Os comento que también existe una página en facebook,en la que también podeis encontrar información sobre la agenesia de peroné.comentaros que en la agenesia de peroné todos los casos no son iguales, porque depende de diversos factores como la dismetría, ausencia de radios, etc.En lo que si que os insistiría es en que teneis la opción de que a Aitor le valoren en todos los hospitales que querais (dentro de la Seguridad Social),y comparar las valoraciones de diferentes médicos.A mi hijo le tratan en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid, en el que ya han tratado varios casos.
Desde aquí os mando mucho ánimo y os vuelvo a repetir que estamos para lo que querais.Un abrazo muy fuerte

3 Re: AGENESIA PERONÉ el Mar Abr 26, 2011 8:35 am

Pili

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Admin
HOla, biembenido!!
Siento mucho, que a tu niño le haya tenido que tocar esta loteria!
Aqui todos tienen agenesia de peroné, y muchos son parecidos. Como te ha dicho Marisa hay variantes. Por ejemplo, mi niña tiene agenesia total en la pierna izquierda, pero en cambio no le faltan deditos.
Mi consejo es el mismo que te ha dado Marisa, ahora lo que teneis que hacer es contrastar opiniones medicas y buscar al que vosotros creais que es el mejor para vuestro niño.
En este mismo foro hay información sobre medicos. Si necesitas cualquier información mas concreta no dudes en preguntarnos.
Igualmente si necesitais hablar, o cualquier cosa, poneros en contacto con Marisa o conmigo y estaremos encantadas de llamaros y ayudaros en lo que podamos.
Hemos pasado por lo mismo y nadie mejor que nosotras sabe lo que se siente, y por lo que estais pasando.
Un abrazo muy fuerte y mucho animo.
Pili

http://agenesiadeperone.activosforos.org

4 Re: AGENESIA PERONÉ el Sáb Abr 30, 2011 6:27 pm

aitor


Hola a tod@s:

Muchas gracias por los ánimos y por ofrecer vuestra ayuda a una

pareja de desconocidos.Vuestras experiencias,contadas tan sinceramente, nos

transmiten mucha fuerza y la sensación de impotencia, y de incertidumbre disminuye

y nos deja esbozar 1 sonrisa al ver esos pasitos de Ariadna.

Espero que algún día podamos conocernos y que sigamos compartiendo experiencias,

alegrías, peleas y luchas diarias.

Nosotros acabamos de empezar la pelea,pero sabemos que no estamos solos,y que hay

gente de gran calidad humana dispuesta a ayudar.

GRACIAS,MUCHISIMAS GRACIAS de parte de AITOR y de sus papis. Os iremos contando los

avances:-)

Muchos besos para vuestros niñ@s.


P.D. El mensaje está duplicado en quedadas. NO sé cómo borrarlo

5 Re: AGENESIA PERONÉ el Sáb Abr 30, 2011 11:05 pm

Pili

avatar
Admin
HOla otra vez, nuestras intenciones son estar por aqui durante mucho tiempo, asi que si vosotros no nos abandonais, estoy segura que compartiremos muchas cosas, buenas y malas.
Yo he conocido ya a alguna familia, y es una experiencia muy buena y que recomiendo a todo el mundo. Por supuesto, siempre estamos dispuestos a conocer a mas gente.
Marisa y yo nos hemos visto dos veces en persona, pero os puedo asegurar que somos grandes amigas, y es increible que en tan poco tiempo se puedan crear unos vinculos tan grandes con personas que acabas de conocer.
A parte de lo bueno que es para los padres, lo es tambien para los niños. Ellos se dan cuenta de que no son unicos, que hay otros niños en situaciones parecidas y para ellos es muy bueno. Hector, el hijo de Marisa, tiene 4 años y ya le pregunta a su madre, y cuando fuimos la ultima vez, le explicamos que Arianda, mi niña, llevaba ferula como el, y que eso les hacia especiales. En fin, de momento Aitor es muy pequeñito, pero cuando crezca un poco os recomiendo la experiencia.

Bueno, cualquier duda, ya sabeis.

Un abrazo muy fuerte y mucha fuerza.

Por cierto, ya he borrado el mensaje duplicado. Wink

http://agenesiadeperone.activosforos.org

6 hola el Mar Mayo 03, 2011 11:02 pm

mary

avatar
aitor es fuerte como todos nuestros niños ya veras luisa se parece mucho tiene agenesia de perone en la pierna derecha y le falta el 5o dedito,hay que tener mucha paciencia por que es un proceso bastante lento pero veras como poco a poco notas la mejoria

7 Presentacíon de Aitor y sus papis el Dom Mayo 08, 2011 1:28 am

aitor


Hola a tod@s.

Pediros Perdón,por nuestra malamemoria,con esto de los miedos,se nos ha olvidado

lo primero que alguien debe hacer,que es presentarse...

El que escribe(Y tanto mete la pata mandando los mensajes a donde no debe...perdón

ota vez)me llamo Santos(pero de toda la vida en casa me han llamado Santi),asi que

lo que más os guste,que a mi me da igual. Smile

La mami(y la que me enseña a navegar por internet,que a sido quién os a

encontrado)se llama Elena.Somos de Burgos y como a mucha gente,en las ecografias

no se nos dijo que habria nada anomalo,que todo estaba bien,que tenia todo normal

y todo en su sitio,pero la noche que nació Aitor,sorpresa,la matrona y pediatrs de

turno,preguntandonos,que,como no nos habían visto en las ecos que el niño no tenía

perone....y no sera por falta de ecos,porque,por suerte o por desgracia nos han

echo unas cuantas...pero esto no viene al tema,me e salido del tema,perdón otra vez

Aitor ha nacido con Agenesía total de perone en la pierna derecha y en el pie

le falta el dedo pequeño y el metatarso.Creo que a partir de este punto,ya os he

contado como esta la situación,hasta el dia de hoy...(Pero estamos a vuestra

disposición,si quereis saber alguna cosa más o si os podemos ayudar en algo)

El miercoles,toca ir a Madrid a que le cambien la escayola,ahora tengo tantas

preguntas en la cabeza y cuando estamos con los traumatologos,lo unico que pienso

y que puedo pensar es en él.Las preguntas no salen,aunque tampoco hay mucho que

preguntar o si,no sé...Porque que nos dicen que hay que seguir la evolución del

pie,para luego decidir sobre los posibles pasos a seguir.Aunque estoy convencido

que el equipo medico y el hospital,son los adecuados....

Leyendo vuestras experiencias,me pregunto,cuando es buen momento para ir a pedir

las diferentes segundas,terceras,cuartas opiniones?...como saber que medico es el

mejor,que tratamiento habria que seguir,por que las posibilidades que nos han dado

son 2,una,intentar salvar pie y pierna,o,la segunda,amputar...Por lo que leo,hay

pocos casos iguales,asi que las soluciones son tambien diferentes......Que aunque

crea bastante incertidumbre,tambien es verdad,que deja sitio para la

esperanza......y a mí me gusta ver el lado bueno....

Os tengo que dejar,que a Aitor los colicos le siguen molestando,1 poco menos,no sé

si es porque es normal,o, porque he seguido los consejos que me habeis dado,menos

darle ninguna medicina(por el momento,los medicos solo nos han recetado,que no se

nos ocurra volver a ir a urgencias por esa tonteria..que somos otros padres

primerizos histericos........ Suspect pale ....jejejejeje...

Sin más que deciros por hoy,1 cordial saludo y muchos besos al@s kanajos...

y si me vuelvo a equivocar colocando los comentarios donde no son,PERDÓN DE

ANTEMANO y que sepais que intentare que no vuelva a pasar.

Buenas noches... elephant Sleep

8 Re: AGENESIA PERONÉ el Lun Mayo 09, 2011 1:19 am

marisa


Hola Santi encantada de conocerte.Ahora es muy normal que esteis perdidos, dosorientados, confusos... es totalmente normal, a mi también me pasó lo mismo, creo que lo vas asimilando todo con el tiempo.para mi el primer año fue es peor, pero te asuro que con el tiempo lo superareis.A mi después de casi cinco años me cuesta recordar cosas, fechas de operaciones...
Respecto a lo de las segundas opiniones yo te aconsejo que las pidas cuando en cierto modo no estés de acuerdo con el tratamiento que le vayan a dar a tu hijo.Yo las pedí porque no estaba de acuerdo con que decidieran amputarle la pierna a mi hijo sin haber visto como se desenvolvía.Algunos médicos dan esta opción y programan la operación cuando el niño tiene aproximadamente un año.Yo siempre he pensado que para amputar siempre hay tiempo, es algo irreversible, y si con el tiempo hay que amputar, por lo menos con la certeza de que es la mejor opción, aunque también hay que tener en cuenta la gravedad del caso.También te aconsejo que si estás agusto con el equipo médico, te quedes con él.Lo más complicado de todo esto es que es un proceso MUY LENTO, y que hay que armarse de mucha paciencia, e intertar no perderla.Al principio lo ves todo muy negro, y sufres, pero te aseguro que con el tiempo se pasa...También decirte que tomeis la decisión que tomeis, vuestro niño será un niño feliz, os lo aseguro!!

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