Agenesia de Perone

Foro para afectados de agenesia de perone y familias


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Me presento

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1 Me presento el Sáb Sep 21, 2013 11:51 pm

olgagp

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Hola,
Me llamo Olga y soy la mamá de Héctor, un precioso bebé de 2 meses y medio con agenesia de peroné e hipoplasia del pie derecho, le faltan el dedo anular y el meñique.
Nos están llevando en el Hospital de Sant Joan de Déu de Barcelona, la dra. Cabrera para ser más exactos.
Héctor llegó después de sufrir dos abortos naturales, en 2011 y 2012. A raíz de eso, empecé a tratar el embarazo en el Hospital Dexeus, ya que quería llevar un control más exhaustivo para intentar evitar al máximo sufrir otro aborto. En una de las ecografías, en la semana 16, detectaron la malformación. Me hicieron una amniocentesis y otra prueba (Array) para detectar si el feto tenia alguna enfermedad rara asociada, dependiendo del resultado, nos daban la opción de interrumpir el embarazo voluntariamente.
Sin embargo, y afortunadamente todo salió bien. Si sólo hubiera llegado a llevar el embarazo en la seguridad social, no hubieran detectado nada (en caso de haber podido detectarlo) hasta la semana 20 o 21. En su momento fue un golpe muy duro, especialmente por todo por lo que habíamos pasado anteriormente, sin embargo, agradezco que lo pudieran detectar entonces, ya que tuve 23 semanas por delante para hacernos a la idea que nuestro hijo iba a nacer con un problema, y pudimos empezar a buscar y valorar las posibles soluciones.
El próximo día 30 de septiembre le harán su primera radiografía, y volvemos a tener también visita con la Dra. Cabrera.
Espero aprender de todos vosotros y poder hacer así el camino de mi niño más llevadero.
Saludos.

2 Hola el Mar Oct 01, 2013 10:29 pm

aitor


Bienvenida y enhorabuena por el niño tan guapo que habeis tenido.Como ya habrás leido,aqui estamos para ayudarnos,entender un poco lo que tendremos que pelear para que nuestr@s peques puedan llevar la mejor vida posible,que al fín y al cabo es lo que todos los papis quieren (y queremos)para los peques,no?
Un saludo.

3 Re: Me presento el Mar Oct 01, 2013 10:33 pm

aitor


Perdón......Que cabeza la mía.Que tál ha ido con los medicos?Te trata directamente la dra Cabrera o algún componente del grupo de trauma?
Un saludo

4 Re: Me presento el Miér Oct 02, 2013 9:57 am

olgagp

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Hola Aitor,

Pues le hicieron una radiografía y después tuvimos visita con una doctora del equipo de Trauma, porque la dra. Cabrera había tenido algo personal y se tuvo que ir, pero es ella la que nos está llevando.

Nos tienen que avisar para una primera operación a finales de año o principios del que viene, para cortar el tendón del gemelo, para que no curve más el trocito de tibia que tiene.

Y más adelante cuando ya haya cumplido el añito o algo más tendrán que operarlo de nuevo para amputar el piececito. En el caso de Héctor según nos dijo no es posible el alargamiento porque al parecer no tiene huesos del tobillo y en el pie tiene sólo tres deditos. Al no tener tobillo el pie le mira directamente hacia atrás y por eso también lo de la operación del tendón.

Saludos.

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