Agenesia de Perone

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Agenesia de pie iza

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1 Agenesia de pie iza el Mar Oct 28, 2014 5:57 pm

naique


Hola les escribo desde argentina, tengo una niña de 1 añito que nacio con agenesia de pie izquierdo,tiene la tibia y perone completa.Quisiera saber sobre las protesis que se utilizan en este caso . Muchas gracias

2 Re: Agenesia de pie iza el Lun Nov 17, 2014 10:44 pm

Raquel112


Hola Naique, yo tengo una niña de dos meses con el mismo problema en el pie derecho. Todavía no tenemos radiografías ya que nos dijeron que era mejor esperar a que tuviera los huesos formados. Mi hija no tiene deditos y el pie es mas pequeño que el otro. Aunque nos han dado confianza de que caminará tengo dudas sobre los posibles tratamientos o prótesis disponibles y cuando es el mejor momento para empezar. Aunque a simple vista no se aprecian dismetrias en las piernas estamos preocupados por este tema. He visto que Mónica tiene mas experiencia que nosotras y espero que nos pueda ayudar. Yo por mi parte iré contando sobre nuestra andadura ya que a mi me está ayudando mucho leer de todas vuestras experiencias.

3 Re: Agenesia de pie iza el Mar Feb 17, 2015 11:37 am

Pili

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Admin
Hola chicas... si habéis leído un poquito por aquí... de agenesia de pie poca experiencia tenemos... espero que algún usuario os pueda ayudar.
Un saludo.

http://agenesiadeperone.activosforos.org

4 Alguna Actualización sobre agenesia del pie el Jue Mayo 07, 2015 4:51 pm

Raquel112


Como prometido, actualizo con lo que he ido aprendiendo sobre agenesia del pie en estos meses desde que nació mi bebé.
Quiero empezar diciendo que no es tan horrible como parece al principio. Mi niña es un bebé risueño y feliz y estoy convencida de que va a tener una vida plena y súper normal.
Dicho esto, empezamos, mi niña tiene una malformación congénita, en su caso le faltan las 5 falanges del pie izquierdo y los metatarsianos son hipoplásicos (más pequeñitos).
Cada malformación es un mundo y hay distintos grados y en función de ello requieren de tratamientos distintos, por lo que es difícil comparar o encontrar casos iguales al de uno mismo.
Aún así presentan similitudes, una cosa que querría aclarar, ya que en algunos posts del foro ví alguna confusión al respecto, es que una vez se produce una malformación en la extremidad, aunque aparentemente solo afecte a una parte (en nuestro caso el pie) la que está afectada es toda la extremidad.
Teneis que estar preparados para que se produzcan dismetrías entre las dos piernas (la sana y la afectada). No necesariamente la dismetría tiene por qué ser muy grande, hay casos que van desde 1cm hasta más de 10cm dependiendo del grado de la afectación pero diferencias las va a haber.
También habrá diferencia en el grosor de ambas piernas, al igual que en el caso de la longitud la diferencia puede ser mayor o menor.
Aunque francamente en este momento me importa bastante poco lo estético, el médico que trata a mi hija, me comentó que se puede igualar el grosor de las piernas con algunas operaciones estéticas (relleno con grasa propia) si la diferencia no es muy grande. En cualquier cosa, no es algo a explorar hasta pasada la pubertad así que pueden cambiar y evolucionar mucho las cosas hasta entonces.
En cuanto al tratamiento de la dismetría en casos con dismetrías menores a 3 cm, en lugar del alargamiento de huesos tan comentado aquí, existe la posibilidad de frenar el crecimiento de la pierna sana. Es una cirugía importante pero con menos riesgos que el alargamiento. También se puede optar por no hacer nada y colocar un alza en el miembro más corto. Esto como todo es valorar el riesgo-beneficio con el médico de cada cuál.
Dónde me encuentro yo ahora¿?
Pues bien, hicieron ya por fin las radiografías a mi gordita y tiene bien la tibia y el peroné así como los huesitos del pie (los que se desarrollaron) por lo que podrá soportar bien la carga del cuerpo y nos dijeron que probablemente solo necesite un relleno para el zapato así que estamos contentos.
Los siguientes pasos para nosotros son extirpar los muñoncitos que tiene, son dos deditos como berruguitas y que le van a complicar mucho la vida a la hora de calzarla. Esto sucederá en los próximos dos meses, ya estamos en lista de espera.
Después de eso tengo que buscar un buen protésico que pueda hacerle una prótesis de silicona y por fin podré ponerle zapatitos Smile
Espero que todo suceda pronto para que no la afecte en el desarrollo de la marcha.
Si alguien quiere referencias médicas, en mi caso la están tratando en el Niño Jesús de Madrid y estamos contentos. Aún así tengo pendiente una segunda consulta en la unidad de amputados de la paz sobre todo para mirar bien la parte biomecánica.
Ánimo y besitos a todos, ya veréis que todo se va solucionando.

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