Agenesia de Perone

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Sergio y su pierna izquierda

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1 Sergio y su pierna izquierda el Dom Feb 08, 2015 10:23 pm

meryAlber


Hola a tod@s, primero agradecer a Pili esta iniciativa. Desde que diagnosticaron a Sergio Hemimelia peronea hemos visto varios médicos, pero nada relacionado con apoyo emocional y psicólogico....mi primer contacto con alguien que estuviera pasando por algo similar fue una conversación con Pili hace unas semanas y de verdad que cuando colgué, fue como si me hubieran dado un chute de fuerza que aún me dura... De verdad enhorabuena!. Bueno os resumo el caso de Sergio. Va por delante que creo que me he leído ya todas las entradas del foro, y que casi es como si os conociera. Tenéis todos mi más profundo respeto y apoyo. Bien por lo que he leído, me atrevería a decir que el caso de Sergio es de los menos severos, pero para una madre, os podeis imaginar que todo lo que no sea "normalidad" es un mazazo. Sergio cumple hoy 6 meses de Vida. Es un niño precioso, risueño y muy muy deseado. Después de dos aborto, este embarazo empecé con reposo absoluto por hematoma en el útero que se formó al implantarse el embrión. Estuve 1 mes en cama, y con mis antecedentes, el resto del embarazo fue para mi bastante angustioso. Cada vez que ibamos a revisión e ibamos mucho, era una angustia, hasta que me decian que iba todo bien. Nos hicimos la prueba de Harmoni, que son unos análisis privados, genéticos para descartar problemas cromosómicos...vamos todo lo que pudimos para asegurar que todo iba bien. Finalmente el embarazo fue normal, y el 8 de Agosto nació Sergio. Todo era perfecto, felicidad plena...hasta la revisión de los 4 meses. En ese momento, la pediatra se da cuenta de que tiene una diferencia apreciable entre piernas. Entonces de 2 cm, ahora de 3,5 cm. Yo la verdad ni me habia percatado...primeriza, locura de los primeros meses y siempre encogiditos..... . Eso fue el pasado 12 d Diciembre....Dia más triste de mi Vida. De pronto todo se desmorona....El 18 de Diciembre fuimos a ver al doctor Moraleda de la Paz. Nos lo recomendaron por varios frentes y la verdad es que nos gustó mucho. Relativamente joven, pero muy preparado. Nos explicó todo muy bien, con mucha paciencia y mucha inteligencia emocional...
Al final el nombre es lo de menos, el resultado es que Sergio tiene Femur, tibia y peroné más cortos. Todo provocado por el peroné que es más corto..se formó mal cuando le tocaba durante el embarazo... Solución a corto plazo, ninguna. Según los modelos matemáticos de este hombre nos dijo que a priori llegaría a una diferencia de 11cm al final del crecimiento...pero como nunca se sabe, solo queda esperar. Que le pongamos alza cuando empiece a andar y que cuando llegue a 10 años, nos planteará operación....
Me he leido como he dicho todas vuestras historias y al tener casi todo el peroné, pero eso digo que creo que es menos severo que lo leido hasta ahora...
Os seguiré contando...ahora mi angustia pasa por ver a Sergio andar y que se aclimate a las alzas....y que yo me mentalice a verle cojear el resto de su Vida y de la mia....no quiero que suene superficial...pero es algo a lo que supongo te tienes que acostumbrar....
Mil gracias de nuevo por estar ahi...me habeis ayudado un montón a ver luz en todo esto.
Se me olvidaba, mi nombre es María y vivimos en Las Tablas, en Madrid. Un abrazo grande

2 Re: Sergio y su pierna izquierda el Mar Feb 17, 2015 11:53 am

Pili

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Admin
Hola Maria!!! No me tienes que dar las gracias!!! Yo he pasado por lo mismo o muy parecido y se como se siente una madre en esa situación.
Que decirte... lo que te dije por teléfono... que andará, correrá, montara en bici, patinara, saltara, escalara,... y hará todo lo que hacen los niños sin problemas. Que cuando lo veas andar se te quitara un gran peso de encima...
Recuerdo el primer alza de mi hija como si fuera ahora... 1.5cm... ahora lo veo como si no fuera nada, puesto que ha llegado a llevar 6cm, pero el día que fui a recoger el zapato al zapatero y lo vi... me eche a llorar allí mismo... me dijo la chica de la tienda, tranquila que te acostumbraras!! y es verdad!!! Pasa a ser algo de lo mas normal tanto en tu vida como en la de las personas que te rodean... tanto... que cuando mi sobrina era pequeñita, quería comprarse zapatos con alza como su prima... a ver porque ella no podía llevarlos!!!!
En fin... el momento "horrible" de ponerle por primera vez alza a tu hijo se desvanece cuando de repente la ves correr como si nada!! Lo que no habíamos pensado es que el alza le facilita la vida y no al contrario!!! Por lo tanto, cuando le puse a mi hija sus primeros zapatos con alza, no paraba de correr de un lado a otro, diciendo lo bonitos que eran y lo bien que corrían!!!! ya ves tu... yo había estado en un sin vivir, desde que compre los zapatos hasta que llego el momento de ponérselos!!!!
Y por cierto... es algo que sigue haciendo... cada vez que cambiamos de zapatos y aumentamos alza, la prueba a ver como corre, y siempre corren genial... así que... todo es perfecto y ella esta super contenta con su super zapato!!!

Otra cuestión que comentas... cojear!!! Creo que básicamente es algo que no se piensa, o por lo menos yo no lo hago... te acostumbras a ver a tu hija caminar de una manera determinada y esa es su manera, no piensas que es coja, porque realmente lo es, pero para mi es una palabra que todavía no consigo asimilar, y como tampoco tengo que catalogar a mi hija en nada, no lo hago!! Ella anda así y ya esta!! Le impide algo? esa es la pregunta importante... y como no le impide para nada... pues ya esta!!!

Bueno... ya vale... que si no esto no hay quien lo lea luego!!! que por supuesto que es un camino duro y con altibajos emocionales, pero todo se supera!!!

Y como me dijeron una vez cuando pasaba una de mis malas rachas... la lucha no termina, pero siempre hay luz!!!!

Besos a todos!!

http://agenesiadeperone.activosforos.org

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