Agenesia de Perone

Foro para afectados de agenesia de perone y familias


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hola a todos!

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1 hola a todos! el Lun Mayo 25, 2015 5:23 pm

conchi


Buenas soy la mama de Leo de 1 mes de edad. Leo nació con hemimelia peronea en su pierna derecha, aunque no nos lo dijeron durante el embarazo. No tiene peroné, tiene la tibia curvada y con un piquito, tiene el pie en equino valgo y solo tres deditos. Os escribo por si alguien con un caso similar me pudiese comentar su experiencia o las opciones de tratamiento que le han dado a su hijo, ya que aquí en Málaga donde vivimos las expectativas que nos dan no son nada alentadoras ya que solamente le han puesto una escayola(que sinceramente no sé si valdrá de algo) y nos han dicho que no hay posibilidad de rectificar la curva de la tibia ni posibilidad de alargamiento de la tibia supuestamente por el piquito que tiene (se supone que eso indica que tiene pseudoartrosis de la tibia por lo que su hueso no pegaría bien).Las únicas pruebas que le han hecho son una radiografía y una ecografía de las caderas, que gracias a dios salió bien. Así que no sé únicamente con verlo ya me dicen que no hay posibilidad ninguna únicamente esperar y en un futuro ir poniendo alzas y sino amputar. No sé si a alguien en la misma situación le han puesto otro tratamiento a su hijo o le han hecho otras pruebas. Os agradecería mucho vuestros comentarios ya que estoy muy angustiada. Muchas gracias de antemano y un saludo.

2 Hola Conchi el Jue Ago 13, 2015 9:53 pm

aitor


Primero darte la enhorabuena por el nacimiento de Leo.....Segundo disculpa por la tardanza en contestar....Sé muy bien la angustia que estáis pasando,creo que es lo normal....Todos los que formamos parte de este foro ...O por lo menos nosotros la hemos pasado
En cuanto el tratamiento de Leo ....Parece que es el estándar,si lees las distintas historias publicadas....En cuanto al tratamiento va para largo y tu peque va a crecer y jugar y correr ya lo veras....Animo y disfruta del peque que seguro que es el más guapo del mundo...Intentaré estar mas activo y las dudas que tengas ....por tontas que sean intentaré ayudarte desde la experiencia....
Un saludo y muchos besos a Leo

3 LEO Málaga el Vie Ago 21, 2015 7:48 pm

conchi


Muchas gracias por tu contestación y por tus animos Santi ya que realmente hacen falta.
Ya veo que el foro últimamente está algo parado pero aun así, no sé como agradeceros a todos los que habeis escrito en él la ayuda que sin daros cuenta nos habeis dado. El poder leer vuestras experiencias y la de vuestros pequeños guerreros no sólo nos ha llenado de esperanza, sino que también nos ha resuelto muchiisimas dudas. Gracias a todos, de verdad. Habéis sido un faro de luz en estos primeros meses tan oscuros. Afortunadamente la sonrisa de Leo y la de su hermano Óscar  también iluminan muchiisimo, jeje. No hay nada mejor para animarnos que verles sonreir.

Que tal sigue Aitor?, espero que bien. Le han hecho algún alargamiento? ¿sabes que buscaban cuando le hicieron el estudio genético? Es que me lo pregunto la traumatóloga, por si yo lo sabía.... affraid ya ves lo puestos que están por aquí en Málaga, con lo que mucha confianza no es que nos den.
En tus mensajes hablas de que te recomendaron hacerle masajes para estirarle el tendón de Aquiles, podrías explicarme en qué consistían, porque Leo lo tiene super tirante.  Aitor no nació con la tibia curva no?
Bueno no quiero volverte loco con tantas preguntas,..pero es que tengo tantas  Question  bounce  bounce jejeje
Ahora en una semana vamos a Valencia a que nos lo vea el doctor Cavadas y en septiembre vamos a Barcelona a ver a la doctora Cabrera a ver que nos dicen, que nervios... ya os contaremos.
De nuevo un millón de gracias,  Very Happy  Very Happy
Bueno un abrazo muy fuerte y muchos besitos para el campeón de Aitor.

4 Re: hola a todos! el Dom Ago 23, 2015 12:06 am

aitor


Hola

5 Re: hola a todos! el Dom Ago 23, 2015 12:11 am

aitor


A nosotros no nos hicieron estudio genético.... Pero por lo poco que sé.... Lo hacen para buscar posibles alteraciones o algún otro órgano que haya podido verse afectado....

6 Re: hola a todos! el Dom Ago 23, 2015 12:14 am

aitor


La verdad es que esta hecho un terremoto...No para todo el día de aquí para allí... Saltando.... En la piscina el tío no sale del agua... Anda en bici(sin ruedines:P)

7 Re: hola a todos! el Dom Ago 23, 2015 12:19 am

aitor


Ahora estáis con los miedos de todos los padres... Pero ya veras como cuando empiece a andar que va a andar como otro niño... Como cuando ande en bici..(si le gusta)andará...y como va a dar patadas
al balón...Aunque a ti no te guste.Very Happy... Esto va despacio y acaba de empezar.... Ten paciencia y mucho animo

8 Re: hola a todos! el Dom Ago 23, 2015 12:21 am

aitor


Y te digan lo que te digan los médicos... Vosotros sois los que decidís.. Mucho animo y un beso enorme para el peque

9 Re: hola a todos! el Mar Sep 08, 2015 1:49 am

conchi


Hola Santi, me alegro que Aitor siga tan bien, y por lo visto va a ser un terremoto no? jeje que alegría. ójala yo vea también a Leo así dentro de poco, q no me deje ni sentarme.jjjejej  bounce  bounce
Muchas gracias por tus ánimos, si supongo que éste es el peor momento, bueno el peor seguro que no, pero si que es delicado, porque hay que decidir para donde tirar. Hemos estado en Valencia viendo al doctor Cavadas y nos ha dicho que si que nos lo puede operar cuando tenga el año y hacerle alargamientos cuando lo vaya necesitando. Estamos que no nos lo creemos después de tanto escuchar que para Leo la única opción era la amputación, no nos decían que fuera la mejor sino que en su caso era la única. Al menos ahora tenemos esa otra opción, y ojalá todo siga bien y al añito nos lo opere. lo que si es más delicado es que nos ha propuesto tocarle la pierna buena; quitarle un trozo de peroné y ponerlo en la mala en vez de fijarle el tobillo. Bueno seguiremos dandole vueltas porque un día estas seguro de que es lo mejor y al otro te vuelve a entrar la duda. Lo que tenemos clarisimo es que queremos que nos lo opere él, porque nos ha dado mucha confianza.
Ahora toca esperar y disfrutar de nuestros pequeñajos, jeje Laughing.
Un abrazo grande cheers

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