Agenesia de Perone

Foro para afectados de agenesia de perone y familias


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MARIA

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1 MARIA el Miér Nov 10, 2010 4:22 pm

MARIA GOMEZ

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Hola buenas soy Maria con Gloria e hablado alguna vez y creo que con Pili tanbien e hablado que eres chesti?soy la mama de un niño que tiene 3 años y 7 meses por cierto se llama Carlos .Le falta el perone ,un hueso en el tovillo y un dedito en el pie.Cuando nos enteramos de lo que le pasaba a nuestro hijo se nos callo el mundo hencima ,fue lo peor que nos habia pasado en nuestra vida .Despues de unos dias de nacer Carlos mi marido y yo hablemos y decidimos ser fuertes para sacar a nuestro tesoro a delante y a dia de hoy puedo decer que unidos y poco a poco lo estamos consiguiendo ,mi hijo corre ,salta ,va en bici ,va a natacion ,lo hace todo lo que se propone.Mi hijo lleva una protesis desde que tenia un añito ,y se adacto enseguida.Ahora el dia 16 de novienbre tenemos visita con la DRA Marisa Cabrera en Barcelona ,vamos cada 6 meses de momento estamos contentos con ella ,pero no descartamos ir a otros medicos para mas openiones. Me encantaria hablar de vez en cuando con vosotras .Un saludo para todas las familias que estan pasando por lo mismo que nosotros.



Última edición por Pili el Lun Nov 15, 2010 12:22 pm, editado 1 vez (Razón : Muevo el tema del sitio, lo pongo aqui para estar mas organizados)

2 Re: MARIA el Miér Nov 10, 2010 6:38 pm

MARIA GOMEZ

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Perdonar me e equibocado en la fecha de la visita es el dia 16 de dicienble

3 Re: MARIA el Miér Nov 10, 2010 7:29 pm

martha corral


hola maria soy martha hoy he leido tu mensaje y dices que tu hijito esta con protesis desde que cumplio un anito si no es indiscresion le amputaron su piesito o es una protesis tipo bota que se adapta a la forma de su pie grasias por responder saludos y que dios los bendiga.

4 Re: MARIA el Jue Nov 11, 2010 10:02 am

Pili

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Admin
Hola Maria bienvenida, si que soy chesti, creo recordar que una vez me mandaste un email aunque no consegui volver a contactar contigo. Bueno, aqui estamos muchas mamas que les pasa lo mismo para poder hablar con quien quieras.
Me alegro de que el niño vaya tan bien, la verdad que al principio el palo es muy duro, pero cuando hablas con mamas que tienen los niños mas mayorcitos todos corren, saltan, juegan a futbol, etc, y eso alivia bastante, sobre todo a las que tenemos niños mas pequeñitos.
Ahora la mia tiene un año, y esta todo el dia agarrada a los muebles y andando de un lado a otro de la casa. Estamos a la espera de que nos pongan un alza para que pueda andar definitivamente ella solita.

Por cierto, no nos has dicho de donde eres?
Ya nos iremos viendo por aqui, si te das un paseo por el foro podras ver las mamas que estamos y los distintos problemas y tratamientos,...
un abrazo,
Pili

http://agenesiadeperone.activosforos.org

5 Re: MARIA el Dom Nov 14, 2010 11:22 pm

MARIA GOMEZ

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Hola Martha Corral encantada de conocerte.Demomento no le an anputado el pie tiene una protesis que se le adacta a su pierna es una pierna de plastico que se le adacta a la pierna y de momento va muy bien.

6 Re: MARIA el Dom Nov 14, 2010 11:28 pm

MARIA GOMEZ

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Hola Pili me alegro mucho de volber a hablar con tigo y de poderos hayudar , si necesitais algo y os podemos hayudar lo haremos encantados para eso estamos los papis para hayudarnos unos a otros.Un abrazo muy grande y muchos animos para todas las mamas que estan sufriendo como nosotros.

7 Re: MARIA el Dom Nov 14, 2010 11:43 pm

MARIA GOMEZ

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Pili soy de Lerida pero hace 2 años que vivimos en ourense

8 Re: MARIA el Lun Nov 15, 2010 9:20 am

Pili

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Admin
Hola Maria, si eres de ourense tienes cerca a Mercedes (Merceelyn), tambien es de alli. ES una de las mamas que participa en el foro.

http://agenesiadeperone.activosforos.org

9 Re: MARIA el Lun Nov 15, 2010 1:19 pm

MARIA GOMEZ

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Si ya e visto que hay una mama de ourense , me encantaria conocerla yo vivo al lado del ajuntamiento .Mercedes si te apetece conocernos ponte en contacto con migo ,me encantaria

10 Re: MARIA el Lun Nov 15, 2010 1:40 pm

Pili

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Admin
Hola Maria, yo ya he conocido a tres familias y la verdad que lo recomiendo a todo el mundo. Espero no perder el contacto con ninguna y segir viendonos y tambien conocer a mas gente. Asi que si os animais a hacernos una visita nosotros somos de Calatayud una localidad de Zaragoza.
Por cierto, tu niño muy majo.

http://agenesiadeperone.activosforos.org

11 Re: MARIA el Lun Nov 15, 2010 3:41 pm

MARIA GOMEZ

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a partir del dia 10 de diciembre estaremos en Lerida asta el dia 8 de enero ,aver si nos podemos conocer,estais envitados a nuestra casa en lerida a ver si os animais a venir .Tu tienes una niña preciosa

12 Re: MARIA el Mar Nov 16, 2010 9:37 am

Pili

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Admin
Lo mismo digo, si os apetece acercaros estaremos encantados, o incluso si quereis podemos quedar en Zaragoza que esta a mitad camino, asi no es tan largo el viaje para ninguno de los dos.

http://agenesiadeperone.activosforos.org

13 Re: MARIA el Sáb Dic 25, 2010 4:41 am

merceelyn

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Hola Maria, soy Mercedes, de Orense también
Me encantaría poder conocerte y que me contaras un poco de tu experiencia
Yo tengo un niño de 5 meses con agenesia de peroné.
Te mando un privado con mis teléfonos y por favor, llamame cuando puedas y quedamos para concretos
Un besito

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