Agenesia de Perone

Foro para afectados de agenesia de perone y familias


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ANE

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1 ANE el Miér Ene 12, 2011 5:36 pm

Eli

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Hola a todos!

Soy Eli y tengo una hija de 6 meses y medio, Ane, con agenesia de peroné izquierdo,la tibia más corta y curvada y el fémur también tiene un pelin más corto.
A mi hija también le trata Dra. Cabrera en el hospital San Juan de Dios pero también le hemos llevado a el Dr. Jimeno del hospital Dexeus. Es un médico especializado en alargamientos. Según sabemos está especializado en problemas de enanismo, pero éstos tienen todos los huesos y estructura formada y en el caso de nuestra hija no. No sé si alguno os habeís puesto en contacto con él o tenéis alguna experiencia, ya que nos han surgido muchas dudas.
De momento ya hemos recibido la prótesis de Ane, llevamos un mes más o menos ponindosela,y la verdad que Ane la ha aceptado muy bien.
Yo también pertenezco a AUPI y os animo a que os asociéis, creo que podemos conseguir muchas más cosas unidos que solos. También nos ha servido como terapia el hablar con otras familias con los mismos problemas o muy parecidos.

Un saludo a todos,

Eli

2 Re: ANE el Jue Ene 13, 2011 9:50 am

Pili

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Admin
Hola Ane, que tal?
Bienvenida al foro.
Una duda, a tu hija le faltan deditos o tiene el pie entero? mi hija tiene el pie entero y de momento no he visto ningun caso como el de ella.

Por otro lado dices que lleva una protesis, le han amputado? o es una ortesis lo que lleva?

Y respecto a lo de la asociacion, que tipo de cosas conseguis?? no se muy bien como funciona este tema.

Un saludo

pili

http://agenesiadeperone.activosforos.org

3 Re: ANE el Jue Ene 13, 2011 3:49 pm

Eli

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hola pili!

A mi hija también le falta un dedito en el pie. De momento no le han amputado, nos comentó la doctora, que le amputarían más o menos a los dos años.
Soy nueva en el tema de las prótesis, el ortopeda le llama así (igual es una ortesis), tiene como un calcetín de silicona y luego por encima la piernita.
Sobre la asociación, organizan campamentos (con terapeutas, psicólogos…), tienen relaciones y reuniones con Osakidetza, negocian formas de pago con la ortopedia, te asesoran para solicitar las ayudas… y lo más importante es que nuestros hijos se pueden relacionar con otros que tienen los mismos problemas…Son cosas que se agradecen por que cuando te pasa una cosa de estas toda ayuda es poca.

Saludos,

Eli

4 Re: ANE el Jue Ene 13, 2011 6:34 pm

Pili

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Admin
Hola Eli, antes me equivoque y te llame Ane, y Ane es tu hija.
Os han dicho que teneis que amputar y hacer estiramientos tambien?? lo digo por lo que dices del medico especialista en alargamientos. Tenia entendido que si les amputaban no les hacian alargamientos, por eso te pregunto.

Los campamentos con terapeutas y psicologos tiene que estar muy bien, por cierto quien es Osakidetza?
La asociacion esta funciona en toda españa?

Bueno un saludo y perdona por hacer tantas preguntas, jeje
PIli
De donde soys vosotros?

http://agenesiadeperone.activosforos.org

5 HOLA ELI el Vie Ene 14, 2011 12:42 am

mary

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EL CASO DE TU PEQUEÑA ES MUY PARECIDO AL DE MI PEQUEÑA LUISA A NOSOTROS LA OPCION DE AMPUTAR NO ESTABA DESCARTADA SIEMPRE Y CUANDO LA OPERACION QUE LE HAN REALIZADO HACE UN MES NO SALIESE BIEN LA VERDAD ES QUE HA SALIDO BIEN, LA OPERACION CONSISTIA EN PONER LA TIBIA DERECHA Y HABIA MIEDO DE QUE EL HUESO NO AGUANTASE Y POR SUERTE HA AGUANTADO.
SALUDOS

6 Re: ANE el Vie Ene 14, 2011 4:48 pm

Eli

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Hola!

Nosotros somos de Arrasate, un pueblo de Guipuzcoa.
Igual no me explicado bien, a nosotros la opción de alargamiento nos dieron en la clínica Deseux, pero primero tenían que ver la evolución de Ane y en base a eso pensar alargar o no.

La amputación es lo que le harán en San Juan de Dios para una mejor adaptación de la prótesis. Aquí nos dijeron que hacerle los alargamientos era algo inviable en Ane, por que le falta casi toda la estructura del pie y que no le aguantaría el alargamiento.

Por eso nos surgieron tantas dudas, son dos opiniones tan distintas y tenemos que decidirnos entre una opción o la otra.

Mary a tu hija también le van a hacer un alargamiento o solo le han quitado la curvatura?
Utilizan prótesis u ortesis vuestras hijas??
Pili, Osakidetza es el Servicio vasco de salud, que son los que nos pagan las prótesis.

Creo que os he contestado todo, ja ja ja! Si no me preguntáis vale!

Saludos

Eli

7 Re: ANE el Vie Ene 14, 2011 4:58 pm

Pili

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Admin
HOla Eli, siento el bombardeo de preguntas, pero es que no me aclaraba muy bien, jeje
Ariadna lleva una ortesis, es una ferula que le sujeta el pie y le llega hasta la rodilla por la parte de atras, es para darle estabilidad y colocarle el pie en la posición correcta, ya que el tobillo no esta formado y el pie esta malposicionado.

Sobre el tratamiento de tu niña, yo te recomendaria que ante dos opiniones tan distintas, no te decidas ya por una, sino que continues visitando mas medicos, a ver que te dicen estos.
Y otro consejo que te doy es que preguntes a otras madres con hijos mas mayores que tratamientos han seguido y como les estan funcionando. Si lees el caso de Marisa, su hijo tiene los pies bastante mal y el anda y corre como un niño normal, aunque los medicos tambien querian amputar, pero sus padres no quisieron.
Y si quieres informacion acerca de los alargamientos, pues recientemente han operado a la hija de una amiga mia de 7 años y podria contarte alguna cosa. En fin, mi consejo es que investigues antes de tomar la decision.

Sobre la asociacion, trabajan a nivel de españa, de comunidades o como??

Un saludo
Pili

http://agenesiadeperone.activosforos.org

8 Re: ANE el Vie Ene 14, 2011 6:49 pm

Eli

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Gracias por los consejos Pili!
El miedo que tenemos, es ir a otro médico y que tenga otra opinión totalmente diferente. Está claro que lo importante es encontrar la mejor opción para la niña pero es tan difícil.
Lo que nosotros queremos es que tenga una vida lo más normal posible sin muchas operaciones y la verdad que hasta ahora San Juan de Dios es la que más nos ha convencido.
Tienes razón que me vendría muy bien ponerme en contacto con otras madres para ver los distintos tratamientos que han seguido. Todavía no he leído los distintos casos del foro por falta de tiempo.
Sobre AUPI, es de ámbito estatal y con una delegación en el norte y otra en levante.

9 hola eli el Sáb Ene 15, 2011 12:30 am

mary

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a luisa solo le han puesto la tibia derecha ahora le pondran una ortesis para que pueda andar con normalida con un alza y los alargamientos cuando sea mas grande lo importante es que el hueso ahora en esta operacion se lo han saneado por llamrale de alguna manera para que a la hora de los alargamientos no perjudicar el hueso, yo se que todo le va a salir bien.
besitos

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